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Maladies inconnues et orphelines

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Maladies inconnues et orphelines. Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.

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Sites complémentaires à Maladies inconnues et orphelines

Association francophone du syndrome d'Angelman  
Association francophone du syndrome d'Angelman
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère....
http://www.angelman-afsa.org
Maladie de SAPHO  
Maladie de SAPHO
Site officiel de l'AISMS, Association d'Informations et de Soutien aux Malades de SAPHO et...
http://maladiedesapho.e-monsite.com/
Association Sudwest  
Association Sudwest
Association loi 1901, regroupe des familles touchées par le syndrome de West. Association...
http://sudwest.free.fr
La chaînette  
La chaînette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts....
http://www.lachainette.com
Association Française des Dysplasies Ectodermiques  
Association Française des Dysplasies Ectodermiques
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie...
http://www.afde.net
Fédération des Maladies Orphelines  
Fédération des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades...
http://www.maladies-orphelines.fr
Orphans - La communauté des maladies rares  
Orphans - La communauté des maladies rares
Communauté des maladies rares ou orphelines, la plus grosse plateforme francophone de dialogue en direct...
http://www.orphans.fr
Association Ostéogenèse imparfaite  
Association Ostéogenèse imparfaite
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des...
http://www.aoi.asso.fr

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