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Orphans - La communauté des maladies rares
Communauté des maladies rares ou orphelines, la plus grosse plateforme francophone de dialogue en direct entièrement dédié aux maladies rares et orphelines, un T'Chat (discussion... http://www.orphans.fr |
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Abc syndromes des maladies rares
Les syndromes des maladies rares orphelines, association de plusieurs signes cliniques, cutanés, neurologiques, rhumatologiques, digestifs,... http://syndromes.medsante.com |
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Association Sudwest
Association loi 1901, regroupe des familles touchées par le syndrome de West. Association... http://sudwest.free.fr |
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Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches... http://maladiesinconnues.free.fr |
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Association Ostéogenèse imparfaite
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des fractures multiples. Association Ostéogenèse... http://www.aoi.asso.fr |
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Association Française des Dysplasies Ectodermiques
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de... http://www.afde.net |
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La chaînette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et... http://www.lachainette.com |
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Association Vaincre les maladies Lysosomales
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et... http://www.vml-asso.org |
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Fédération des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de recherche.... http://www.maladies-orphelines.fr |
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Association francophone du syndrome d'Angelman
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère. Association francophone du syndrome... http://www.angelman-afsa.org |
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